Malý Odyseus

Malý Odyseus

je pacientská organizace, která vzniká z potřeby, aby žádná rodina nezůstala v nejistotě sama.

Podporujeme

– rodiny dětí s potvrzenou ultra vzácnou diagnózou
– rodiny dětí, které jsou zatím bez diagnózy a stále hledají odpovědi
Každá rodina má svůj příběh a svoje tempo. My tu nechceme určovat, co je „horší“ nebo „těžší“. Chceme, aby bylo víc porozumění, víc bezpečí a víc opory — tam, kde je často hlavně čekání.

Poslání

Naším posláním je vytvářet prostor, kde rodiny najdou:
podporu (aby v tom nebyly samy)
osvětu (srozumitelně, bez strašení, bez zjednodušování)
sdílení (bez tlaku, s respektem k soukromí) Chceme, aby rodiče měli místo, kde mohou říct:„Nevíme ještě, co přesně se děje.“ …a přesto byli bráni vážně.

Hodnoty

V Malém Odyseovi držíme pár věcí pevně:
Bezpečí – tady se nemusí nic dokazovat.
Respekt – ke každé rodině, k jejím hranicím i tempu.
Naděje – ne „sladká“ a nucená, ale klidná a pravdivá.
Porozumění – protože nejistota umí bolet i bez diagnózy.
Důstojnost – dítě i rodiče jsou víc než „případ“ nebo „výsledek vyšetření“.

Odyseův kompas

Za Malým Odyseem stojí lidé, kteří znají realitu rodin zblízka – z vlastní zkušenosti i z práce s komunitou.

Jsme tým, který chce dělat věci:
– lidsky
– srozumitelně
– a bez zbytečné formálnosti, ale zároveň odpovědně

RNDr. Eva Jamrichová, Ph.D.

Předsedkyně výkonného výboru, spoluzakladatelka

Žaneta Němečková

Členka výkonného výboru, spoluzakladatelka

Mgr. Iva Pernicová, Ph.D.

Členka výkonného výboru, spoluzakladatelka

Mgr. Kateřina Ševčíková, MBA

Místopředsedkyně výkonného výboru, spoluzakladatelka

Garanti

MUDr. Kateřina Slabá, Ph.D.

Centrum precizní medicíny FN Brno

Prof. RNDr. Ondřej Slabý, Ph.D.

Biologický ústav Lékařské fakulty
Masarykovy univerzity, Brno

Odysseus byl hrdina ne proto, že měl plán, ale proto, že šel dál.